GROZNO: Zalini starši: Zaradi netipičnih simptomov nismo pomislili, da ima raka. Zgodba slovenske družine vas bo pretresla…

September je mednarodni mesec ozaveščanja o otroškem raku

Junaki 3. nadstropja so na socialnih omrežjih objavili zgodbo junakinje Zale.

Zgodba kaže kako zahtevno je diagnosticiranje redkosti raka.

Junaki 3. nadstropja so zapisali:

”Zaradi redkosti bolezni in netipičnih simptomov marsikdo ne pomisli na to bolezen. Zato je ozaveščanje še toliko bolj potrebno.”

Zalino zgodbo je na dan, ko je minilo tretje leto od njene prve diagnoze, delil njen očka Denis Patafta.

Njegov zapis objavljamo v celoti:

”To je zgodba o izkušnji, ki je ne bi privoščil nikomur, obenem pa se tudi zavedamo sreče, da bi lahko bilo veliko slabše. Iz te izkušnje smo odnesli tudi veliko pozitivnega. Od naše Zale se še vedno učimo pozitivnosti in še tako slabo situacijo videti s pozitivne strani. Zala je mlajša sestrica Timoteia, ki je bil rojen s srčno napako in operiran pri starosti 8 mesecev. Od takrat je zdrav otrok, ki pa redno spremljajo kardiološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani.

Zala nikoli ni bila ješča, v dnevih pred začetkom težav pa se je ta njena neješčost še poslabšala. Prave težave so nastopile na zadnji dan dopusta, ko se je zjutraj zbudila in samo rekla: bruhala bom. Hitro je stekla na WC in že po poti bruhala. Mislili smo, da gre za virozo, hkrati pa smo se bali, da gre za korono. Bilo je namreč poletje 2020. Za pot domov smo načrtovali še krajši izlet, a smo se zaradi težav odločili za najhitrejšo pot domov. V sledečem tednu smo načrtovali še nekaj dni v toplicah, kar pa smo tudi odpovedali. Težave so se v nekaj dneh umirile in mislili smo, da je konec »viroze«, a so se po nekaj dnevnem premoru vrnile. Pojavljali so se močni glavoboli, katerim je sledilo bruhanje. Glavobol je po bruhanju popustil. Do pediatra je bilo v tistem času skoraj nemogoče priti. Ker je bila tudi zaprta, so menili, da je to vzrok vseh težav.

Začeli smo z macrobalansom, ki je odpravil zaprtje, ni pa odpravil težav. Posumili so na celiakijo in jo naročili pri enterogastrologu. Enterogastrolog ni odkril nobenih težav, tudi sum na celiakijo je ovrgel, vendar je vseeno odvzel kri za raziskavo, da bi nas pomiril. Naročil nas je na ultrazvok trebušnih organov in namignil, da moramo vzrok težav poiskati drugje. Med čakanjem na ultrazvok so se težave samo še stopnjevale, večkrat smo bili zaradi tega na urgenci, kjer so nas začeli prepričevati, da je vzrok psihične narave, da se boji začetka šole, da je doživela travme (čeprav smo vedeli, da ni tako, tudi v šoli ji je šlo odlično). Zala je postajala vedno bolj apatična. Ultrazvok 18.09.2020 je pokazal, da je z njenimi organi vse v redu, a smo popoldne zaradi težav znova pristali na urgenci. Zdravnik nas je »prijazno« opomnil, da urgenca služi reševanju življenj in ne takim, ki čakajo na petek popoldne in pridejo z otrokom, ki ni življenjsko ogrožen. Tak čas tako ali tako pač ne more nič narediti. Poslal nas je v bolnišnico v Novo mesto, kjer naj bi jo morda obdržali na opazovanju, naredili pa tako ne bi nič, ker ji nič ni. Tako se nas je rešil. Zalinega brata smo odpeljali k moji mami, mi pa smo šli v Novo mesto.

V bolnišnici Z Zalo je bil dovoljen en spremljevalec. Obdržali so jo na opazovanju, z njo je ostala mami, jaz pa sem se odpravil po sina in domov. V soboto sva s sinom nameravala odpeljati stvari v bolnišnico. Še preden sem se odpravil, mi je žena sporočila, da gre Zala na MRI glave. Sem si mislil, v redu, nekaj delajo, iščejo vzrok. Med potjo pa sem prejel nov klic, pridi hitro, premestili naju bodo v Ljubljano. V grlu se mi je naredil cmok. Nekaj so odkrili v glavi. Parkiral sem in ženo objokano našel pred vhodom bolnišnico, cmok v grlu se je samo večal. Povedala mi je, da ima Zala ogromen tumor v glavi, da bo hitro morala na operacijo, da so že klicali v Ljubljano in da je tamkajšnja ekipa že pripravljena.

Ko smo čakali reševalce, sem šel do Zale. Vratar je vedel in me spustil naprej. Ko sem jo zagledal, so se mi nabrale debele solze, obračal sem se stran, da jih ne bi videla. Po nekaj minutah je že sestra sporočila, da je reševalec pripravljen. Dobila je igračo za na pot, jaz pa sem se od nje poslovil. S sinom sva odšla domov, celo pot nisem spregovoril besede, nisem vedel, kaj naj rečem. Ko sva prišla domov, me je klicala žena. Zali je dobila zdravilo proti oteklini možganov, operirali pa naj bi jo najverjetneje v sledečem tednu. Namestili so jo na nevrološki oddelek v četrtem nadstropju pediatrične klinike. V nedeljo sem šel na obisk, izjemoma so dovolili, da sta ob Zali oba starša. Zaradi zdravila proti oteklini se je Zali stanje zelo izboljšalo, vrnila se je naša »stara« Zala. Med čakanjem na operacijo sem prihajal vsak dan na obisk, ker nismo vedeli, kdaj bo razgovor s kirurgom.

Operacija je bila v četrtek, 24.09.2020 in čeprav je bila zelo dolga, je potekala brez zapletov. Na oddelku intenzivne nege ni bila dolgo, že drugi dan so jo premestili na kirurški oddelek. Je pa po prebujanju odreagirala agresivno, glasno. Ko je prišla žena in vprašala, kje je Zala, so ji rekli, tam, kjer je najbolj glasno. Dobila je pomirjevalo, naslednji dan, ko se je zbudila, pa je bila tako zatečena, da ni mogla niti odpreti oči, pa vendar je bila mirna. Oteklina je splahnela in stanje se je normaliziralo. Po približno tednu dni so nas odpustili domov. A že po nekaj dneh je dobila vročino. Znova smo pristali v Ljubljani. Dobila je antibiotik in v teh dnevih, ko smo čakali, da vnetje izzveni, pade vročina, smo doživeli nov šok. Zadnji dan hospitalizacije so bili znani rezultati analize tumorja. Šlo je za anaplastični ependimom. Potrebno bo nadaljnje zdravljenje.

Ker pa se ta vrsta na kemoterapije ne odziva, je edina možnost obsevanje v Italiji. S tem smo se sprijaznili in 21.10.2020 odšli v Trento na priprave. S terapijo smo začeli 02.11.2020, prejela je največjo varno dozo, 33 terapij. Ker pa so ji obsevali samo čelni reženj, kjer je bil tumor velikosti 7x8cm, je terapije prenašala brez vsakih težav. Timotei je v tem času zaradi situacije s korono ostal pri mojem bratu. Zadnjo terapijo je Zala prejela 17.12.2020, takoj po terapiji smo se odpravili proti domu, da bi čim prej spet videli Timoteia, ki smo ga že močno pogrešali. Prehod meje v tistem času ni bil tako enostaven, za pot smo imeli pripravljenih cel kup potrdil, pa vendar nismo nikjer naleteli na kakršnokoli kontrolo. V decembru smo morali tedensko obiskovati pediatrično kliniko zaradi čiščenja in previjanja žilnega katetra, ki ga je Zala imela, ker so ji delali terapije pod narkozo. V kratkem so ji ta kateter odstranili in naši obiski Ljubljane so se začeli redčiti. Občasno so nas prestrašili s kakšnim izvidom magneta, ampak je bilo vedno vse v redu.

Do 22.05.2023, ko so na kontrolnem magnetu odkrili novo tvorbo ob podaljšani hrbtenjači. Šlo je za manjši tumor, velikosti cca 8 mm. Naredili pa so še dve lumbalni punkciji, ki sta bili negativni na tumorske celice v tekočini. MRI so ponovili 18.06.2023, kjer so tvorbo potrdili. Kirurg se je odločil za čimprejšnjo odstranitev. Operacija je bila načrtovana za 05.07.2023, sprejem pa 04.07.2023. Bila je prva zjutraj na vrsti, operacija je na srečo znova potekala brez zapletov, odstranjena je bila celotna tvorba, bilo je tudi že skoraj jasno, da gre za ponovitev istega tumorja. Po operaciji je hitro okrevala, kmalu smo izvedeli, da se bomo po vsej verjetnosti morali vrniti v Italijo na protonsko terapijo, naj pa bi obsevali samo tisti del, kjer je bila nova tvorba. Zaradi dobrega stanja je bila odpuščena domov že 10.07.2023. Ker je bila Zala dobro, smo lahko celo odšli na morje. Na morju pa so nas znova malo šokirali. Klicali so namreč, da bodo zaradi prevelikega tveganja vnovične ponovitve in s tem povezanim zelo omejenim in zakompliciranim zdravljenjem, morali tvegati ter obsevati celotno glavo. To nas je nekoliko potrlo, pa vendar smo tudi to sprejeli. Sedaj pa smo spet tu, v Trentu. S terapijami je začela 21.08.2023, prejela bo 30 terapij, ker pa je tokrat obseg obsevanja veliko večji, zdravljenje ne poteka povsem brez težav. Zali je večkrat slabo, bruha in sedaj tudi težko požira. Spet je izgubila apetit, vendar verjamemo, da bo kmalu bolje.

Ta izkušnja nam je zelo spremenila življenje, pogled na svet, spoznali smo tudi veliko čudovitih ljudi, ki nam pomagajo na tej poti. Tudi ekipi društva junakov 3. nadstropja se nikoli ne bomo mogli oddolžiti za vso pomoč, ki nam jo nudijo.

Denis Patafta”